Maya és Bea története

Gyermekkorában mindenki sokat ábrándozik arról, vajon milyen lesz az élete felnőttként. Mint minden kislány, én is egy idealizált világot képzeltem magamnak, nem is lehet másképp, nekem biztos mindenből a legjobb lesz, lesz majd egy nagy kertes házam, kutyám, cicám, egy gyönyörű szőke, hosszú hajú kislányom, egy szuper, sportos, jóképű kisfiam, sármos, jóképű férjem, aki imád engem és a gyerekeinket.
Minden nagyon szépen is indult, nagyon vártuk a kislányunkat, a terhességemmel nem volt semmi probléma, kicsit ugyan elhúztuk a végét, Maya nem igazán akart kibújni, már két hete bent feküdtem a kórházban túlhordással, amikor elindultak az első fájások.
Az első fájásom péntek este kezdődött, végig vajúdtam a szombatot, a vasárnapot és szörnyű fájdalmak között Maya végül megszületett hétfőn, fél kettőkor. Itt már gyanakodnom kellett volna, hogy valami nem stimmel, de hát mindenki azt mondta, a szülést meg kell szenvedni, nincs ennél nagyobb fájdalom az életben (és tényleg), az orvosok azt mondták minden rendben van, egészséges, gyönyörű kislány, ráadásul 10/10 lett az Apgarja. Meg egyébként is, nekem csak tökéletes gyermekem születhet. Úsztam a boldogságban, órákon át bámultam Őt és Ő is engem, csodaszépnek láttam, imádtam az első pillanattól fogva.
Nagyon nyugodt kislány volt. Ritkán sírt. Kicsit félretartotta a fejét és a lábacskai nem voltak szimmetrikusak, de mi voltunk mindenféle szűrésen és mindenhol azt mondták, minden rendben van vele. Hál istennek a gyermekorvosunk, Dr. Kelemen Ilona – akinek a mai napig hálával tartozom azért, hogy mindvégig, mindenben támogatott és bár már nem ott lakunk, a kisfiamat is hozzá hordom – addig nyaggatott, hogy Mayának nem jó a csípője, hogy végül a harmadik ortopédusnál kiderült, hogy van egy kis gond. Csípőficam. Pavlik kengyel legalább egy évig. Mayát nem zavarta különösebben, egyébként sem volt túl mozgékony, békésen szemlélődött és gügyögött, édesen mosolygott mindenkire, büszkén meséltem mindenkinek, hogy vele bármikor össze lehet bújni, nem próbál lemászni, nem kapkod mindenért, nem forgolódik és órákig nyugodtan elvan egy helyen.
Körülbelül másfél éves lehetett, amikor már nagyon látható volt az elmaradás a többi gyerekhez képest. Nyilván a Pavlik kengyel visszafogta őt, gondoltam én, és hordtam Dévényeshez, HRG terápiára, majd mikor nem kezdett el beszélni, logopédushoz, kognitív fejlesztésre, Korai Fejlesztőbe, mozgásfejlesztésre és különböző szenzoros tornákra.
Lassan- lassan fejlődött valamennyit, de a lemaradás továbbra is nagy volt, viszont mindenki imádta Őt, cuki volt, kedves és nyugodt és én úgy gondoltam, semmi gond, be fogja hozni, hiszen a neurológus is azt mondta, hogy semmi gond Anyuka, vannak lustább gyerekek, majd behozza.
Egészen 3 éves koráig éltem ebben a rózsaszín felhőben, amikor Maya 2002. december 13-án pénteken, miközben a fodrász épp a haját vágta kapott egy epilepsziás rohamot. Még sosem láttam ilyet előtte, aznap még 7 nagyrohama volt. Egy szál pólóban, a karomban az ájult gyerekkel rohantam a mentőkig, aztán Bethesda, MR, vizsgálatok és a diagnózis. Születési fejlődési rendellenesség. Epilepszia. Mii? Hiszen nekem csak tökéletes gyermekem lehet, milyen epilepszia? Semmi baj Anyuka, előfordul az ilyen, van egy egész kicsi elváltozás az idegrendszerben, de ez nem jelent semmit, lehet, hogy soha többet nem fog rohamozni.

Egy hét múlva az óvódában újra rosszul lett, mentővel vitték be. A kórházban sem tudták megállítani a rohamait, ahogy magához tért, újra rosszul lett. Egyszerűen nem értettem mi történik. Lélegeztető gépre kell rakni, mert státusz epileptikusza van. Micsoda?! Ez nem velem történik, biztos csak egy rossz álom, holnap felébredek, megölelem az én drága tökéletes Kislányomat és jót nevetünk az egészen.
Nem így történt. Intubálni kellett, majdnem egy hónapot töltöttünk az intenzíven, ahol összeszedett egy kórházi tüdőgyulladást és tele lett a gégéje polipokkal a tubustól. Én ültem a rácsos ágy mellett egy háromlábú kisszéken, teletömve Xanaxszal és úgy éreztem, mintha kívülről nézném az egészet. Mintha egy borzasztó filmet néztem volna, aminek mi vagyunk a főszereplői és aminek nem tudjuk hol a vége.
Mayának, mint lassan kiderült terápia-rezisztens epilepsziája van abból is a súlyosabb, ami azt jelenti, hogy gyógyszerrel maximum csillapítani lehet a mennyiségét, de soha nem tudtuk elérni a tünetmentességet, a mai napig is van hetente 2-3 nagyrohama amellett, hogy négyféle gyógyszert szed.
Innentől őrült kálvária kezdődött, a fejlesztéseket folytattuk, de a fókuszba az került, hogy megpróbáljak mindent annak az érdekében, hogy Maya epilepsziáját enyhítsem. Mindent kipróbáltunk, az alternatív gyógymódok garmadáját, különböző orvosi beavatkozásokat, sokat voltunk külföldön különböző specialistáknál, de igazából semmi sem segített. A rohamok teljesen kiszámíthatatlanul jöttek, az érzékszerveim összes szenzora folyamatosan ráirányult, nehogy véletlenül elessen, leessen, megüsse magát, torkán akadjon a falat, de ezek elkerülhetetlenek voltak.
A sokadik hatalmas pofont akkor kaptam, amikor a Korai Fejlesztőben az egyik gyógypedagógus hölgy szembesített azzal, hogy Maya értelmi fogyatékos lesz. Emlékszem, felkaptam a gyereket és bőgve elrohantam vele, hogy mondhat ilyet valaki, igen epilepsziás, de én mindent megteszek, hogy rendben legyen, egyébként pedig majd kinövi és újra minden rendben lesz.
Nagyon sok idő, amíg az ember feldolgozza, hogy az imádott gyermeke „beteg”. A folyamatnak több szakasza van, a tagadástól az elfogadásig nagy harcot kell vívnod magaddal. Eleinte mindenkire haragudtam, útáltam nézni a játszótéren az egészséges gyereket, akik a mászókán ugráltak, amíg az én gyerekem gyógyszerekkel teletömve, leszedálva kaparászta a homokot. Útáltam a csapatokba verődve csicsergő anyukákat, én nem vegyültem velük, úgy éreztem, hogy csúnyán fognak nézni a kislányomra és már így is őrült harag volt bennem feléjük és az egész világ felé. Dugdostam a Mayát a hátam mögé, nehogy sérülés érje a kis lelkét, de valójában az én lelkem volt darabokban és már nem bírtam volna többet elviselni.
Aztán szépen lassan, nagyon lassan átfordult bennem valami. Rájöttem, hogy minden rajtam múlik. Én vagyok a tükör. Ha szorongok és már egy futó tekintetet is támadásnak veszek, az emberek – akik alapvetően nem tudják, hogyan kell kezelniük egy ilyen helyzetet (sehogy)- még jobban kívül rekednek az általam készített burkon. Ha előretolom a Mayát és úgy viselkedek, mintha ő pont olyan lenne mint bárki más (hiszen olyan is), mindenki megkönnyebbül és nyitottan, szeretettel fordul felénk. Ez alapjaiban megváltoztatta az életünket.
2013-ban megszületett a kisfiam. Fantasztikus kissrác. Tiszta izom, szívdöglesztően jóképű, szőrén vágtázik a lovon, két és fél éve hokizik, vág az esze és mindennap ezerszer mondja el mennyire szeret. Mayával imádják egymást, Maya bármit megtesz az öccsének, már a puszta látványától is elolvad. Mára nagylány lett, felnőtt, de nekem még mindig a Kicsibabám, mindig is az marad. Ugyanolyan cuki kis édibogyó mint kicsinek, mindenki szereti Őt körülöttünk. Nagy társaságunk van, már csak a fiam miatt is, Maya mindenben részt vesz, mindenhol velünk van, nagyokat kacag, imádja a társaságot.
Van egy szép kertesházunk, egy kutyánk, cicánk, nyuszink, a férjem jóképű, vagány, sportos és a legjobb ember, akivel valaha találkoztam. Csodálatos családom van.

Mindenem megvan amire valaha vágytam